26/12/2025
Tėvų žygdarbis, prilygęs moksliniam atradimui.
⚠️ Šis tekstas yra informacinio ir įkvepiančio pobūdžio ir nėra medicininė rekomendacija. Pastebėję bet kokius savijautos ar elgesio pokyčius, visada kreipkitės į kvalifikuotą specialistą.
Tai – Augusto ir Mikaela Odonai. Deja, atviruose šaltiniuose nepavyko rasti geresnės kokybės jų nuotraukų. Tačiau svarbiausia ne tai. Šie du žmonės buvo maksimaliai nutolę nuo medicinos pasaulio. Pavyzdžiui, Augustas dirbo banko ekonomistu. Jam jau buvo per penkiasdešimt, jis buvo užauginęs du vaikus, kai vedė Mikaelą, kuriai jų bendras sūnus Lorencas tapo ilgai lauktu pirmagimiu.
Iš pradžių viskas klostėsi nuostabiai: berniukas augo geras, aktyvus ir laisvai kalbėjo trimis kalbomis. Tačiau penkerių metų jam pradėjo pasireikšti agresijos ir dirglumo priepuoliai. Jie vis dažnėjo, o kai ėmė baigtis nelaimingais atsitikimais (pavyzdžiui, Lorencas įsibėgėdavo dviračiu ir krisdavo), buvo nuspręsta atlikti išsamius medicininius tyrimus. Tuomet ir paaiškėjo diagnozė – adrenoleukodistrofija (ALD), reta genetinė liga, kurios nešiotojomis dažniausiai būna moterys, o pasireiškia ji berniukams.
Tuo metu, aštuntajame dešimtmetyje, ši liga buvo laikoma nepagydoma, todėl Odonų šeimai buvo pasakyta, kad sūnui liko daugiausia dveji metai. Tačiau būkime atviri: liga buvo ne tiek nepagydoma, kiek itin reta, todėl reikalingiems tyrimams ir bandymams tiesiog nebuvo skiriama nei lėšų, nei laiko. Vaikai tiesiog mirdavo. Pirmiausia jiems atsisakydavo kojos, vėliau – kalbos, klausos ir regos gebėjimai, po to – savarankiško rijimo ir kvėpavimo funkcijos, galiausiai jie prarasdavo kūno kontrolę ir tapdavo visiškai priklausomi nuo nuolatinės priežiūros.
Tokia ateitis netiko nei Augustui, nei Mikaelai.
Mėnesių mėnesius jie leisdavo bibliotekose (prisiminkime – interneto tokio, kokį turime šiandien, tuomet dar nebuvo) ir gilinosi į riebalų skaidymo subtilybes. Per dvejus metus jie išstudijavo biologiją, chemiją, fiziką, surinko dešimtis tūkstančių dolerių medicininiams forumams organizuoti, bendravo su cheminėmis laboratorijomis, tačiau laikas nenumaldomai slinko.
Lorencas jau buvo paralyžiuotas, ir tėvai suvokė, kad visiškai jo atstatyti nebepajėgs. Jie priėmė skaudžią tiesą: jų pastangos dabar skirtos tam, kad padėtų kitam berniukui. Ir jiems tai pavyko.
Jų dėka buvo sukurtas vaistas, vadinamas „Lorenco aliejumi“. Jei jis vartojamas ankstyvose ligos stadijose, ligos progresavimas smarkiai sulėtėja, o daugeliu atvejų vaikas gali visiškai pasveikti. Pats Lorencas gyveno ne dvejus metus, o dar dvidešimt trejus. Jam iš dalies sugrįžo gyvybiškai svarbios funkcijos, jis netgi galėjo bendrauti naudodamasis kompiuteriu. O jo tėvas Augustas už indėlį į medicinos mokslą gavo garbingą medicinos daktaro vardą (primenu – jis neturėjo jokio medicininio išsilavinimo ir jam buvo per penkiasdešimt).
Pagal šią istoriją sukurtas nuostabus filmas, kuriame pagrindinius vaidmenis atliko Susan Sarandon ir Nickas Nolte. Tačiau atskirai norisi paminėti berniuko – Zako O’Malley – aktorinį darbą. Filmas pasirodė 1992 metais, buvo nominuotas „Oskarui“, bet kino teatruose patyrė nesėkmę. Kažkodėl.
Asmeniškai aš šį filmą mačiau apie penkis kartus. Ir kaskart, kaip ir dera, jame atrandu naują mintį apmąstymams.
Iš pradžių mane labiausiai žavėjo Augusto ir Mikaelos dvasios stiprybė. Anksčiau man atrodė, kad viską lemia vien motyvacija, tačiau dabar suprantu, jog svarbus ir smegenų potencialas: ne kiekvienam duota jas „įsibėgėti“ iki tokio informacijos analizės ir išvadų darymo greičio.
Tačiau praėjusią savaitę, kai dar kartą peržiūrėjau šį filmą – atsitiktinai jį prisiminusi pokalbyje su pažįstama – mane visą laiką lydėjo kita perspektyva.
Mes esame įpratę manyti, kad žmonės tiesiog turi tam tikrą charakterį.
Vienas – agresyvus, kitas – tylus, trečias – lengvas ir šmaikštus. Tačiau čia slypi labai subtili riba: kur tai dar charakteris, o kur jau sveikatos būklės pokyčiai, į kuriuos būtina nedelsiant atkreipti dėmesį. Juk ir Lorenco istorija prasidėjo nuo agresijos ir dirglumo priepuolių. Kaip ir daugelio kitų berniukų atveju, tėvai dažnai mano, kad „tiesiog pablogėjo charakteris“, ir tam neteikia reikšmės.
Vienas pavyzdys – skydliaukė. Absoliuti dauguma mano pažįstamų jos nėra tikrinę nė karto gyvenime. O juk štai trumpas sąrašas simptomų, atsirandančių sutrikus skydliaukės veiklai: nuotaikų kaita, agresijos priepuoliai, nemiga, alinantis rytinis nuovargis vos pabudus, nerimo epizodai. Tačiau iš šalies kitiems žmonėms tai beveik visada (!) atrodo kaip „sugedo charakteris“, „reikia gero vyro“, „tau jau metas tuoktis“, „dabar visiems sunku“, „su tavimi labai sunku bendrauti“ ir panašiai.
Ir kelias dienas po filmo peržiūros mane lydi jausmas, kad man be galo svarbu jums pasakyti štai ką:
Jei pastebėjote savyje charakterio pokyčius į blogąją pusę – skubiai kreipkitės į gydytoją. Tai kūno signalas, kad sveikata sutriko.
Jei pastebėjote, kad artimas ar brangus žmogus pradėjo elgtis neįprastai – neatsiribokite. Taip, šiuo metu su juo gali būti sunku bendrauti, bet tai nė kiek ne jo kaltė. Jam yra tris kartus sunkiau nei jums. O sulaukęs palaikymo jis tikrai ras prasmę kuo greičiau sveikti.
„Lorenco aliejus“ neišgydo ligos, tačiau ankstyvose stadijose gali sustabdyti jos progresavimą. Šeimoms, turinčioms ALD riziką, tai tapo tikru išsigelbėjimu.
Būkite sveiki ir pažiūrėkite šį filmą, jei dar jo nematėte. Jis vadinasi „Lorenco aliejus“.
