07/12/2024
🌹 TOMBOLA SOLIDAIRE 🌹
Bonsoir tout le monde ! Je vous informe qu'à partir du mardi 10/12 je mettrai en vente des tickets de tombola a l'accueil du salon 😊
2 euros le ticket
10 euros 6 tickets
Cette tombola me tient vraiment à cœur car c'est pour un ami qui souffre d'une terrible maladie et qui souhaite aider son association ❤️
Participer à la tombola vous permettra de gagner de nombreux lots ( restaurant a la dame blanche, aux ateliers, panier garni, boules réactives bowling, bouteille, colis, accessoire fait main et plein d'autres choses ! Dont le toilettage complet 😁)
Mais aussi d'aider l'association MARFAN a subsister 🥰
Les tirages auront lieu le 22/12
Je vous souhaite une belle soirée a tous, et pour ceux que je ne revois pas tout de suite : passez de très belles fêtes de fin d'année 🥰😁
Je me permet de poster quelques mots de mon ami qui expliquera mieux que moi sa maladie :
" Nous sommes les Loeys Dietz 🥰
Vous connaissez ? Non? Alors merci de prendre 5 min de votre temps pour lire et pour partager en masse 😊
Le syndrome de Loeys Dietz et apparenté au syndrome de Marfan.
C'est une maladie rare. Il atteint
environ une personne sur 1’000’000. Femmes et hommes sont
concernés à proportion égale.
Ce syndrome entraîne une dégénérescence du tissu conjonctif. Celui-ci a pour principale fonction de soutenir l’organisme, de participer à la croissance et de protéger les autres tissus corporels.
Comme le tissu conjonctif est présent dans tout le corps, la maladie peut se manifester à différents niveaux. Les personnes concernées présentent des dilatations (anévrismes) ou des tortuosités de l’ensemble de l’arbre artériel.
Des manifestations au niveau du cœur, du squelette, des poumons, des yeux et des intestins sont possibles. Les allergies sont également plus fréquentes.
Les syndromes de Marfan et apparentés sont le résultat de la mutation d'un gêne, n'importe qui peut donc être atteint mais une fois présent il y a un risque sur deux de le transmettre à ses enfants!!!
Pour ceux qui ne nous connaissent pas ce syndrome à été découvert suite au décès de notre maman, après ma naissance, d'une dissection aortique !!! Ce qui explique le décès brutal de plusieurs personnes dans notre famille avant elle!!!
Nous sommes atteints tous les 2, avec 2 opérations cardiaques pour Fabrice et de multiples problèmes de santé, mes 2 enfants sont également atteints!!!
L'association MARFANS nous a aidé dans des moments difficiles en nous permettant de rencontrer d'autres personnes atteintes, des personnes incroyablement fortes!!! Elle permet de récolter des dons afin de permettre ses rencontres, de nous aider et surtout de faire avancer la recherche avec peut-être un jour un dépistage dès la naissance !!!
Malheureusement cette association est en danger, elle a besoin de nous, de vous pour subsister!!!
N'hésitez pas à nous contacter si vous désirez donner des lots, acheter des tickets avant, et/ou d'adhérer à l'association sur le site MARFANS
Un marfan diagnostiqué = une vie préservée
MERCI A VOUS🩵💙🩵💙🩵 "