05/27/2026
Mon coeur de mamie Caro est en miettes...
Je vous partage un texte, de ma fille Sandrine, la maman de mon petit fils Théo.
La vie de ce petit rayon de soleil vient de prendre un tournant qui lui demandera force, courage et résilience.
Merci d'avance à ceux et celles qui accepteront de faire une différence.💚
"Hier. Une journée que je n'oublierai jamais. Une journée qui a tout chamboulé.
Plusieurs le savent dans nos connaissances, amis et famille, notre beau grand garçon a toujours été suivi pour un re**rd de croissance et un re**rd de développement global légé à modéré.
Étant donné que nous ne trouvions pas d'explications à la situation, théo a fait plusieurs examens qui l'ont amené à participer à une étude du département de génétique de Sainte-Justine.
Ça faisait deux ans que les investigations avaient commencées et hier, nous devions nous présenter à l'hôpital pour avoir les réultats de l'étude...
C'est durant cette rencontre que, pour la première fois de ma vie, j'ai entendu parlé du syndrôme de Roifman.
Un nom qui change tout pour nous.
On nous a expliqué qu'il s'agit d'un syndrôme pouvant affecté le développement physique et cognitif, les systèmes immunitaire, cardiaque, auditif, visuel, la santé de la peau etc. Mais que les données sur la question sont encore peu nombreuses puisqu'il n'y a qu'environ 100 cas de répertoriés dans le monde... On ne sait donc pas quel sera le portrait exact de Théo.
Un long chemin nous attend donc en terme de tests, de suivis et, possiblement, de traitements (selon les résultats des tests)..
Nous sommes sous le choc. Nous sommes effrayés, tristes et anxieux, mais nous tentons de digérer la nouvelle pour pouvoir continuer à être pleinement présents pour nos deux amours.
Malgré nos appréhensions, nous sommes tout de même reconnaissants d'avoir des réponses et d'avoir pu participer à l'étude de Sainte-Justine.
Nous gardons également espoir que les recherches actuelles sur le syndrôme pourrons amener plus de réponses et peut-être même, un jour, un traitement.
Pour ce faire, nous vous invitons tous, dans la mesure du possible, à visité le lien plus bas et à faire un don qui permettra d'aider à financer la recherche. Même le plus petit don peut faire une différence.🙏🏼
Merci à tous pour votre soutien et votre amour. Nous ferons tout ce qu'il faut pour que notre beau théo continue de rayonner comme il l'a toujours fait🩵
https://macollecte.fondationstejustine.org/fr/pages/samyelfara
À noter que Samy est un autre petit garçon suivi à sainte-justine qui se bat depuis plusieurs années contre le même syndrôme que Théo. La collecte organisée par ses parents aidera toutes les familles atteintes par la condition en soutenant la recherche🫶🏼"
